Înţelege viaţa în roşu!

Aţi nimerit în mijlocul uneia dintre acţiunile presărate de-a
lungul „Săptămânii hemofiliei” – 11-17 aprilie 2011, ce include şi
Ziua Internaţională a Hemofiliei, 17 aprilie. Peste tot în lume,
acestă zi este marcată prin evenimente care oferă asociaţiilor de
pacienţi şi centrelor de tratament prilejul de a populariza, în
rândul publicului, cunoştinţele despre această maladie, de a lansa
iniţiative şi programe menite să ridice standardul de îngrijire a
pacienţilor şi, mai ales, de a prezenta bilanţuri ale anului scurs
de la precedenta Zi a Hemofiliei.

• De ce nu este bine să-ți faci patul imediat după ce te-ai trezit dimineața?
• Dilema creatinei: Ar putea ajuta și creierul, nu doar mușchii?

Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică.
Purtători ai unei gene anormale, bărbaţi sau femei, transmit boala,
dar aceasta nu se manifestă – în afara unor excepţii – decât la
bărbaţi. Hemofilia este o boală cu care omul se naşte şi trăieşte
toată viaţa. Se caracterizează prin lipsa unui factor de coagulare
(VIII sau IX), fără de care nu se poate forma cheagul de sânge
eficient pentru a opri o hemoragie.

În consecinţă, orice mărunt traumatism, care, pentru un om sănătos,
ar fi cel mult o mică neplăcere, fără niciun fel de consecinţe
grave, devine, pentru hemofilic o problemă serioasă şi o
ameninţare.
Povara zilnică a hemofilicilor o constituie nu hemoragiile externe,
ci cele interne: ele apar mai ales la nivelul articulaţiilor şi al
muşchilor, dar pot apărea şi în cavitatea abdominală, în creier…
oriunde.

O cădere în genunchi, cum păţesc atâtea copiii, atunci când se
joacă, este, pentru un copil obişnuit, un incident minor – o
julitură şi câteva lacrimi. Pentru un copil hemofilic, aceleaşi
incident înseamnă o hemoragie internă, în articulaţia genunchiului,
umflarea dureroasă a acestuia, incapacitatea de a merge ore sau
zile în şir. Factorii de coagulare care, într-un organism normal,
„rezolvă” prompt, în mod automat, micile sângerări de acest tip,
lipsesc la hemofilici sau sunt în cantitate insuficientă.

Părinţii acestor copii duc şi ei, zi de zi, ani în şir, povara:
frica de un accident – chiar mărunt – îi face să fie excesiv de
prevenitori, de protectori cu copiii lor, limitându-le acestora
libertatea de mişcare, iar angoasa care îi consumă zilnic se
transmite, cu vremea, şi copiilor; cu toţii, întreaga familie,
ajung să sufere de teama unui traumatism, să trăiască permanent cu
frica de lovituri şi de hemoragii. (vezi un material video aici)

Nu numai accidentele, ci şi presiunile suportate de articulaţii
sau contracţiile musculare din cursul activităţii fizice obişnuite
– alergări, sărituri – pot declanşa o sângerare dureroasă. În timp,
articulaţiile sunt afectate în mod ireversibil, iar hemofilicii pot
ajunge să aibă mari dificultăţi motorii.

„Fără tratament, acumularea de sânge în articulaţie duce la
distrugerea oaselor şi pacientul se deplasează din ce în ce mai
greu, apoi are nevoie de cârje sau de cărucior pentru a se
mişca” declară dr. Luminiţa Rusen, medic primar hematolog,
doctor în ştiinţe medicale şi specialist în tratamentul acestei
afecţiuni.

Cu timpul, copiii, astfel constrânşi, se izolează sau se
răzvrătesc, ajung să se considere ei înşişi nişte ciudaţi, suferă
din cauza deosebirii dintre ei şi colegii ori prietenii lor care,
fără această povară, aleargă, ţopăie, joacă fotbal, se zbânţuie în
toate felurile şi se caţără peste tot.

Adulţii cu hemofilie au şi ei dificultăţi de adaptare şi
integrare: în România, statisticile realizate de Asociaţia
Naţională a Hemofilicilor din România (ANHR) arată care sunt
consecinţele abordării medicale şi sociale a hemofiliei în România:
angajare redusă pe piaţa muncii (16,5%); participare limitată la
viaţa socială (peste 75% dintre hemofilicii cu forme severe au
handicap locomotor) şi, implicit, costuri mari pentru sistemul de
sănătate şi asigurări sociale.

Hemofilia este o boală cu care trăieşti toată viaţa, spun medicii.
Ea nu poate fi vindecată – aceasta este vestea proastă.

Vestea bună este că există, totuşi, tratamente care fac
deosebirea dintre „o viaţă în roşu – trăită sub semnul fricii
cronice de sângerări şi dizabilitate – şi o viaţă normală.

Dacă beneficiază de tratament corect, în cantitate suficientă şi
cât mai devreme posibil, hemofilicii au şansa să trăiască o viaţă
normală. Tratamentul constă în injectarea intravenoasă de factor de
coagulare – substanţa care lipseşte din organism şi care poate
rezolva problema coagulării sângelui. Pe lângă beneficiile
administrării tratamentului în cazuri acute, de urgenţă – atunci
când traumatismul s-a produs – specialiştii subliniază importanţa
unui tratament profilactic continuu: prevenirea sângerărilor prin
injectarea periodică de factor de coagulare, astfel încât acesta să
se găsească permanent în organism, îndepărtând riscul hemoragiilor
la cel mai mic traumatism.

O veste şi mai bună ar fi aceea că asemenea tratamente sunt la
îndemână. Din păcate, nu-i aşa – în România, nu.

Pentru alţi cetăţeni din Uniunea Europeană, hemofilia nu mai
reprezintă un impediment, pentru că există tratamente care să
oprească sau să prevină hemoragia şi, astfel, calitatea vieţii
hemofilicului este la fel cu a oricărui om sănătos.

În România, lucrurile nu stau deloc aşa. Diferenţa o face
alocarea fondurilor necesare pentru a beneficia de un tratament
aplicabil imediat ce s-a produs hemoragia.

„Din nefericire, noi nu avem cu ce să ne lăudăm. România
continuă să fie ţara europeană care alocă cele mai mici fonduri
pentru tratarea hemofiliei, încălcându-se astfel flagrant dreptul
hemofilicilor români, cetăţeni europeni, la tratament. Suntem
singura ţară din Europa în care se mai moare în urma unor
hemoragii. Şi cum să nu se moară când, anul trecut, consumul de
factor de coagulare a fost puţin peste 0.6 unităţi internaţionale
per capita. Acest nivel este similar sau chiar mai mic decât cel al
multor ţări din Lumea a Treia. Iar perspectivele pentru 2011 sunt
sumbre: consumul va scădea sub 0,5 UI/capita. Asta în situaţia în
care standardele minime de eficienţă-cost recomandate la nivel
mondial sunt de 2 UI/capita/an”, declară Nicolae Oniga,
preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din
România.

Acesta este motivul pentru care Asociaţia Naţională a Hemofilicilor
din România, cu sprijinul companiei Bayer, a lansat campania
„Înţelege viaţa în roşu!”, care îşi propune să atragă atenţia
asupra impactului pe care această boala îl are asupra calităţii
vieţii, dar şi să tragă un semnal de alarmă, pentru înţelegerea
importanţei administrării tratamentului potrivit, în cantitate
suficientă, cât mai devreme posibil.

O problemă serioasă o constituie, în România, faptul că, din anul
2009, hemofilia nu mai este abordată în cadrul unui program
propriu, la nivel naţional.

În toată Uniunea Europeană, această afecţiune beneficiază de
programe proprii, finanţate prin bugete anume alocate. Parlamentul
European a adoptat, în ianuarie 2009, zece principii privind
tratarea hemofiliei, stipulând clar că este nevoie de un Program
Naţional de Hemofilie. În ciuda acestor prevederi, în România,
Ministerul Sănătăţii a desfiinţat, în acelaşi an, Programul
Naţional de Hemofilie, incluzând maladia în Programul de Boli Rare,
ceea ce face mult mai dificil accesul la fonduri suficiente pentru
finanţarea tratamentelor necesare celor cca. 1.850 de hemofilici
din România.

O „simplă” schimbare birocratică, hotărâtă într-un birou, se
concretizează, în viaţa unui hemofilic, în lipsa accesului la
tratament, prin suferinţe fizice – dureri, sângerări, umflarea
articulaţiilor – şi psihice, pe care cei care au decis schimbarea
nu le simt, nu le cunosc.

„Solicităm reînfiinţarea Programului naţional de hemofilie
şi suplimentarea urgentă a bugetului alocat acestei maladii, pentru
a asigura, chiar din acest an, consumul minim recomandat. Calitatea
vieţii hemofilicilor români trebuie îmbunătăţită urgent”,
subliniază preşedintele ANHR.
„Astăzi, speranţa de viaţă a unui hemofilic trăitor în unul
dintre statele UE unde există programe pentru tramentul corect al
hemofiliei este aceeaşi cu a restului populaţiei. Acolo,
tratamentul lui înseamnă 5-7 UI /capita (unităţi internaţionale per
pacient, unitatea în care se măsoară dozele de factor de coagulare
administrate fiecărui hemofilic – n.r.) conferindu-i un nou statut,
un statut de „sănătate” în accepţiunea definiţiei O.M.S.
Hemofilicii români sunt pacienţi europeni şi au aceleaşi drepturi
cu ale pacienţilor din oricare stat membru al Uniunii
Europene”.

„Vestea bună este că hemofilicii pot avea o viaţă normală, în
cazul în care beneficiază de tratament adecvat şi sunt susţinuţi de
societate.” declara dr. Luminiţa Rusen.

În caz contrar, având o stare de sănătate mereu instabilă,
hemofilicul nu-şi poate finaliza studiile, are dificultăţi în
obţinerea şi păstrarea unui loc de muncă, îi este foarte greu să-şi
întemeieze o familie şi îşi pierde utilitatea pentru
societate.

De aceea, Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, prin
campania „Înţelege viaţa în roşu!”, organizată cu sprijinul Bayer
HealthCare (companie care produce un tratament de ultimă generaţie,
cu rezultate remarcabile în ceea ce priveşte îmbunătăţirea
calităţii vieţii pacienţilor, şi sprijină asociaţii de pacienţi
hemofilici din întrega lume, precum şi programe de cercetare şi
educaţie legate de această afecţiune), aduce în prim plan
problemele legate de hemofilie: necesitatea diagnosticării la timp,
apelul la specialişti, dar şi schimbarea mentalităţii Nu numai
tratamentul injectabil cu factor de coagulare este important, ci şi
fizioterapia – necesară pentru menţinerea funcţiei articulaţiilor
-, susţinerea psihologică pentru pacienţi şi familiile lor şi
programele de integrare socială.

Dacă beneficiază de tratament corespunzător în cantitate
suficientă, hemofilicul are şansa la o viaţă obişnuită în toate
aspectele ei: şcoală, familie, loc de muncă şi chiar carieră.

„Pacienţii cu hemofilie nu vor pensii speciale, nu vor ajutoare
de handicap, nu vor însoţitor, vor doar o viaţă obişnuită. Vor să
se integreze în societate, să aibă o familie, să fie utili. Să nu
mai fie văzuţi ca fiind altfel!” Nicolae Oniga, preşedinte
ANHR.

www.hemofilie.ro