Miracol medical: nascut a doua oara
Intoarcerea la viata
Cand in sfarsit a putut sa comunice cu cei din jur, batand cu degetul in tastatura speciala conectata la un computer, Rom Houben a declarat ca in zilele nesfarsite petrecute in inchisoarea unei inconstiente aparente „a incercat sa evadeze visand”.
Descoperirea starii reale a belgianului Rom Houben dateaza in realitate de acum trei ani, de atunci incoace acesta fiind supus unor intense proceduri de reabilitare. In 2006, la exact 23 de ani de la oribilul accident de masina care l-a lasat paralizat si aparent „o leguma”, testele facute de specialistii de la Universitatea Liege au aratat ca in creierul lui Houben exista activitate. Nu era o leguma, ci constient, prizonier tacut in interiorul propriului sau trup.
Studiul original in care cazul acestuia a fost prezentat, publicat de revista BioMedCentral Neurology in luna iulie a anului trecut si semnat de Steven Laureys, director al Coma Science Group din cadrul Universitatii Liege, Belgia, cuprinde 107 cazuri de pacienti cu diagnostic de stare vegetativa si stare de minima constienta.
Din pacate, spun unii, cercetarea citata de toata lumea ca referinta pentru descrierea cazului lui Houben, nu contine niciun fel de date in masura sa permita cunoasterea reala a starii de sanatate a belgianului, ca de altfel nici a celorlati pacienti implicati in studiu. Doar concluziile sunt clare: utilizand un protocol de evaluare mai atent decat cel actual (bazat pe Scala Glasgow), combinat cu tehnici de neuroimaging, echipa lui Laureys ar fi descoperit ca 27% dintre pacientii aflati in coma acuta si 44% dintre cei in coma cronica ar fi si „victimele” unor diagnostice eronate.
Cu o particularitate: 89% dintre diagnosticele gresite la pacientii cronici priveste persoane aflate in stare de minima constienta si nu in stare vegetativa (o distinctie recenta, esentiala insa atat pentru determinarea prognozei, cat si pentru consecintele de natura etica si legala).
Martorul tacut
Ronald Reagan era inca la Casa Alba si Zidul din Berlin in picioare cand Houben, un tanar in varsta de 20 de ani, pasionat de arte martiale, a fost declarat o „leguma”. Dupa 23 de ani, aventura lui Rom, astazi in varsta de 46 de ani, a reaprins polemicile pe tema tratamentului aplicat pacientilor aflati in stare de inconstienta permanenta. De altfel, intentia lui Steven Laureys, neurologul de la Universitatea Liege responsabil de „trezirea din morti” a lui Houben, este tocmai acesta: sa atraga atentia asupra numeroaselor cazuri de coma care, in opinia lui, ar putea sa fi fost diagnosticate eronat in intreaga lume. Recent, intr-o declaratie facuta agentiei France Presse, Laureys a precizat ca „ fiecare pacient ar trebui testat cel putin de 10 ori inainte de a fi categorisit in stare vegetativa”.
Asadar, in cazul belgianului, in prima faza, prin intermediul noii tehnologii de „scanare” cerebrala, specialistii au putut demonstra ca activitatea cerebrala a acestuia nu era intrerupta. Intr-o a doua etapa, utilizand un instrument extrem de sensibil, in masura sa inregistreze si cele mai minime miscari, ei au putut „sa vorbeasca cu Rom”.
„A fost ca si cum m-as fi nascut a doua oara”. Astfel suna una dintre primele senzatii pe care Rom a reusit in sfarsit sa le exteriorizeze. Iar „frustrare” – ar mai fi spus el – reprezinta un cuvant insuficient pentru a defini cum s-a simtit pe parcursul acestor ani. „Urlam fara ca cineva sa ma poata auzi. Am fost martorul propriei mele suferinte in tot acel timp in care medicii au incercat sa-mi vorbeasca, pana in ziua in care au renuntat”, ar fi tastat el.
Cazul lui Houben le-a ridicat insa specialistilor in neurologie din intreaga lume multe semne de intrebare, care nu si-au gasit inca un raspuns; tot acelea care starnesc si dezaprobarea bioeticienilor. Intai de toate, majoritatea studiilor realizate pe pacienti cu sindroame care le afecteaza comunicarea cu exteriorul arata ca pe parcursul timpului are loc o deteriorare inevitabila a functiilor cognitive ale acestora.
De asemenea, expertii in interfete brain-computer, acele aparate care permit (dupa un training adecvat) citirea undelor cerebrale ale pacientilor in totalitate paralizati si scrisul la computer, sunt de parere ca doar cateva luni (uneori chiar cateva saptamani) de intrerupere a comunicarii deterioreaza inexorabil capacitatile cognitive ale bolnavilor.
Cum este asadar posibil ca acest om sa fi „vorbit” cu el insusi vreme 23 de ani, iar capacitatile lui sa fi ramas intacte ramane asadar un lucru greu de inteles. Ceea ce nu inseamna totusi si ca nu este posibil.
O controversa de un milion de dolari
Alt aspect foarte criticat il reprezinta tocmai metoda aleasa pentru a-l face sa vorbeasca pe Houben, ilustrata intr-un video-interviu realizat de BBC News, fara doar si poate una dintre cele mai impresionante marturii ale acestui caz incredibil. Este vorba despre asa-numita „comunicare facilitata”, un sistem prin intermediul caruia un operator invata sa recunoasca contractii minime sau „tensiuni” voluntare ale pacientului si sa-i orienteze degetul in consecinta pentru a scrie cuvinte.
Aceasta comunicare facilitata este insa extrem de controversata, unii comparand-o de-a dreptul cu trucurile spiritistilor. Laureys insa, ar fi afirmat ca a facut si alte teste, aratandu-i lui Houben niste obiecte in lipsa operatorului si obtinand raspunsuri corecte in ceea ce priveste denumirea acestora. Totusi, chiar si doar viteza cu care pacientul reuseste sa scrie la computer si tot le ridica multora o sumedenie de dubii.
„Nu contest ca este constient. S-a dovedit asta in urma scanarilor cerebrale”, a declarat James Randi, unul dintre cei mai vocali sceptici ai acestei tehnici, care in anii ’90 a investigat utilizarea comunicarii facilitate la copiii autisti. In opinia acestuia insa, din filmari reiese ca operatoarea nu se rezuma doar la a-i sustine mana lui Houben, ci ii directioneaza si degetele, privind direct la tastatura.
„Ea apasa tastele, scriind mesajele in locul lui. El n-are nicio legatura”, crede Randi, precizand ca aceasta comunicare facilitata ar putea fi considerata credibila doar daca operatoarea nu s-ar uita la tastatura sau la ecran in timp ce-i sustine mana lui Houben; si daca l-ar ajuta sa scrie mesaje ca raspuns la intrebari pe care ea nu le-ar auzi, astfel garantandu-se ca raspunsurile ii apartin in totalitate lui Houben.
De altfel, fundatia lui James Randi a pus la bataie un premiu de un milion de dolari pentru cel care va reusi sa furnizeze o demonstratie valida a comunicarii facilitate, iar Houben a fost invitat sa participe. „Premiul tot la noi este”, a precizat Randi.
Poezie si neurologie
„Daca aceasta comunicare facilitata are vreo legatura cu povestea, si asa se pare, atunci nu-mi inspira incredere”, a comentat si Arthur Caplan, director al Centrului de Bioetica al Universitatii Pennsylvania. „Nu spun ca totul nu este decat o sarlatanie, dar cineva ar trebui sa analizeze lucrurile mai amanuntit”, a precizat specialistul in bioetica, caruia de fiecare data cand aude de comunicare facilitata i se aprinde un „beculet de alarma”.
In opinia lui Caplan, aparenta luciditate a lui Houben dupa mai bine de doua decade petrecute in izolare totala – circumstante cu efecte devastatoare dovedite la nivel psihologic si cognitiv – , este greu de crezut. „Sa zaci vreme de 23 de ani intr-un pat de spital fara aproape niciun stimul, iar apoi sa fii complet coerent si convingator? Ceva nu este in regula cu imaginea asta. Mesajele sunt aproape poetice, iar el pare prea lucid, e ca si cum cineva i-a pregatit discursul „, precizeaza Caplan.
Asa-numita „facilitated communication” a ajuns in centrul atentiei la sfarsitul anilor ’70, dupa ce un profesor australian a anuntat ca ar fi folosit-o cu succes la 12 copii muti din cauza unor afectiuni cerebrale. De-a lungul urmatoarelor doua decade, tehnica si-a castigat cativa sustinatori in comunitatea medicala, insa n-a reusit sa produca confirmari valide in cadrul unor studii stiintifice.
Cercetatorii spun ca cei care au condus astfel de experimente au „indrumat”, constient sau inconstient, mainile pacientilor. Iar numeroase organizatii, printre care American Association on Intellectual and Developmental Disabilities si American Academy of Pediatrics au taxat si ele aceasta tehnica a comunicarii facilitate drept una lipsita de credibilitate.
In ultima instanta insa, oricare ar fi verdictul final cu privire la comunicarea facilitata a lui Houben, acesta nu schimba faptul ca a fost gresit diagnosticat. Si pana la urma, de ce sufera in mod real Rom Houben daca nu se afla in stare vegetativa? Unii citeaza sindromul „locked-in”, dereglare neurologica in care toti sau aproape toti muschii corpului sunt paralizati, dar creierul celui afectat inca functioneaza: el poate vedea, auzi si gandi. Dar tinand cont de anumite caracteristici ale miscarilor lui Rom Houben evidentiate in filmari, nici acesta nu prea pare a fi diagnosticul corect; poate si pentru faptul, spun unii specialisti, ca daca asa ar fi, nu s-ar intelege prin ce mecanism neurologic in mod straniu conservat acest om ar fi capabil sa-si „dicteze” mesajele prin intermediul unor contractii musculare.
Sursa foto: AFP/Getty
CITESTE SI: