E parte din tine, dar nu-ţi aparţine: 10.000 de gene umane sunt brevetate!

De exemplu, prin detectarea genelor care predispun femeile la dezvoltarea cancerului mamar, doctorii pot oferi tratament preventiv.

Până în prezent aproximativ 10.000 de gene umane au fost brevetate în Statele Unite, toate aceste brevete fiind puse sub semnul întrebării de o decizie recentă luată de o instanţă americană. În conformitate cu legislaţia actuală, o parte vitală a persoanei tale aparţine de fapt altcuiva.

Genele care indică riscul de cancer mamar, deţinute de Myriad Genetics

Lisbeth Ceriani şi Genae Girard au fost ambele diagnosticate cu cancer la sân. Doamnei Girard i-a fost descoperită boala la vârsta de 36 de ani, pe când doamnei Ceriani, la vârsta de 42 de ani. Cancerul la sân descoperit în tinereţe este cel mai adesea ereditar.

"Din cauza vârstei şi a agresivităţii bolii, medicii au considerat că această afecţiune este moştenită genetic" a declarat doamna Ceriani.

Pentru a afla dacă boala este ereditară, este necesară efectuarea unei analize BRAC, un test de sânge realizat de tehnicienii de la compania Myriad Genetics, care verifică două gene existente în fiecare dintre noi.

Dacă se descoperă mutaţii ale acestora, înseamnă că pacientul prezintă un risc ridicat de a dezvolta cancer mamar sau ovarian (de patru ori mai mare cel mamar şi de 40 de ori mai mare cel ovarian).

Din momentul în care rezultatele au fost pozitive, se recomandă extirparea ovarelor, până la dezvoltarea propriu-zisă a bolii, i-au indicat doctorii doamnei Ceriani.

"Am încercat să fac testul de mai multe ori. Asigurarea mea actuală acopră efectuarea testului şi îl poate plăti, însă laboratorul care efectuează această analiză nu îmi acceptă asigurarea", a precizat Ceriani.

Myriad Genetics încasează 3.200 de dolari pe un astfel de test, iar majoritatea asigurărilor acoperă aceste costuri. Compania nu acceptă asigurarea doamnei Ceriani din cauză că nu acoperă costurile în totalitate.

"Nu dispun de cei 3.200 de dolari pentru a putea efectua testul. Am petrecut zile întregi pentru a descoperi ce este în neregulă. Dacă asigurarea mea acoperă costurile, trebuie să existe un loc unde pot merge să fac acest test. Este vorba de un simplu test de sânge, nu de o procedură complicată. După toate cercetările, am descoperit că Myriad Genetics este singura companie care efectuează aceste teste" susţine aceasta.

Myriad Genetics controlează toate testele referitoare la cele două gene care duc la apariţia cancerului mamar, deoarece sunt singura companie care dispune de brevetele acestor gene. Aceştia le-au patentat şi nimeni altcineva nu le poate testa, cerceta, sau dezvolta potenţiale terapii fără acordul Myriad Genetics.

În momentul în care Genae Girard a fost suspectă de cancer, a efectuat testul şi a primit rezultatul pozitiv. Atunci doctorii i-au recomandat o dublă masectomie şi extirparea ovarelor.

"A fost o decizie grea. Sunt încă la vârsta de 30 de ani, iar această decizie îmi va schimba în totalitate viaţa, mai ales în ceea ce priveşte decizia de a avea sau nu copii" a menţionat doamna Girard. Aceasta a dorit să afle o a doua opinie de la un alt laborator, dar a aflat că Myriad Laboratory este singurul care îi poate face acest test.

O treime din genele umane sunt brevetate

Acţiunea de brevetare a început în 1980, când Curtea Supremă a SUA a hotărât ca o formă de viaţă poate fi brevetată (în acel caz, o bacterie modificată genetic ce era folosită pentru curăţarea petelor de petrol). Companiile de biotehnologie au văzut această acţiune ca pe o poartă deschisă către patentarea multor altor forme de viaţă, cum ar fi genele umane.

Începând de atunci, 10.000 de gene au fost brevetate, adică aproximativ o treime din toate genele umane. Lori Andrews, profesor la Colegiul de Drept din Chicago-Kent, susţine că brevetarea acestor gene are implicaţii grave asupra sănătăţii. "Brevetul afirmă că «Deţin gena, deţin orice altă mutaţie viitoare a acesteia, descoperită oriunde altundeva. Deţin orice tratament bazat pe gene ulterior descoperite de oricine altcineva», iar în acest caz, Myriad deţine gena care duce la apariţia cancerului mamar" explică Andrews.

Compania Myriad a câştigat în 1994 teribila cursă ştiinţifică de identificare a genei care duce la dezvoltarea cancerului. Imediat după acest eveniment, aceştia au brevetat descoperirea şi începând de atunci au menţinut controlul asupra testelor şi au comercializat agresiv propriul lor test de identificare a genelor.

Peste 400.000 de femei au fost testate pentru identificare genei. Profesorul Andrews susţine că modul agresiv în care Myriad îşi apără brevetele în instanţe a împiedicat cercetările care ar fi putut duce la eventualele tratamente şi la o îmbunătăţire a detectării şi prevenirii a cancerului mamar.

În cazul în care acestă genă ar fi fost în domeniul public, fară a fi brevetată, acest test ar fi costat în jur de 300$, susţine profesorul Andrews.

Myriad Genetics a refuzat să dea interviuri, dar a menţionat într-o declaraţie că ei au încurajat cercetările, iar femeile care necesită o a doua opinie au diferite posibilităţi de a o obţine.

Dar această companie nu este singura care a profitat de aceste brevete. Doctor Aubrey Milunsky, un genetician cu renume mondial, şeful secţiei de genetică de la Universitatea Boston a declarat că "detectarea genelor şi a defectelor acestora a devenit foarte importantă datorită dezvoltării masive a tehnologiei. Cu toate acestea, nu putem cerceta anumite gene. De exemplu, am fost forţaţi să nu mai oferim 14 teste genetice ăentru detectarea unor boli comune".

Din cauza unei gene care poate cauza surzirea, Milunsky nu mai poate performa teste genetice pentru distrofie musculară, sau boli ale rinichilor polichistici. O companie numită Athena Labs i-a trimis acestuia o scrisoare de încetare şi interzicere a testelor efectuate pe gene pe care aceştia le deţin.

Milunksy declară revoltat: "O genă este un lucru natural, viu. Cum Dumnezeu poate fi permisă brevetarea unei gene?"

În cazul în care se efectuează o testare a întregii structuri genetice, se recomandă evitarea testării genelor patentate, din cauza încălcării proprietăţii intelectuale. Dacă totuşi se efectuează acest test, se indică evitarea prezentării rezultatelor.

Kevin Noonan, specialist biologia moleculară şi avocat specializat în brevete, susţine că brevetele reprezintă o recompensă de risc financiar pentru companiile de biotehnologie care nu ar fi investit banii necesari pentru cercetare, dacă nu ar fi avut certitudinea că îşi recuperează banii. Astfel se explică costul atât de mare al celor de la Myriad pentru efectuarea testului de identificare a cancerului mamar.

"Nu plăteşti cei 3.000 de dolari doar pentru acest test. Câţi ani au încercat oamenii să descoperă această genă şi nu au reuşit? Câte alte gene au studiat aceştia şi nu au reuşit? Aceste studii costă bani. Pentru asta se investeşte" explică Noonan. În prezent, oamenii încearcă să îşi recupereze în orice fel investiţiile, dar şi să aibă profit.

"Aş prefera ca acest test să aibe costuri mai mici. Atunci când brevetul va expira, asta chiar se va întâmpla" susţine Noonan.

Ultimul brevet privind genele care sunt responsabile pentru cancerul mamar, deţinut de cei de la Myriad, expiră în opt ani, dar Chris Hansen are motive să creadă că acest lucru se va întâmpla mai curând, deoarece "brevetul din acest caz afectează sănătatea femeilor".

"Există o lege privind brevetele care spune că nu poţi patenta legile naturii, a produselor naturii şi a ideilor abstracte. Această lege este încălcată de brevetarea genelor umane" argumentează Hansen.

"Dacă cei de la Myriad Genetics descoperă un medicament, un tratament, un nou test, atunci ei pot obtine un brevet asupra acestora. Ceea ce nu vor putea face este obţinerea unui brevet asupra genei propriu-zise", explică Hansen.

După ce au fost publicate interviuri privind aceste cazuri, doamna Ceriani a fost contactată de cei de la Myriad şi i s-a spus că a fost acceptată pentru un program non-profit creat pentru pacienţii care nu îşi pot permite efectuarea testului.

Aceasta a efectuat testul şi a obţinut un rezultat pozitiv. În urmă cu o săptămână, ea a fost supusă unei operaţii de extirpare a ovarelor. Şi doamna Girard a acceptat operaţia de îndepărtare a ovarelor, bazându-se pe rezultatele unui singur test.

În urmă cu o săptămână, un judecător federal a hotărât un câştig de cauză pentru Uniunea Americană pentru Libertăţile Cetăţeneşti (ACLU), în faţa celor de la Myriad Genetics. Judecătorul a menţionat că brevetarea genelor care sunt implicate în detectarea cancerului mamar au fost acordate necorespunzător, deoarece genele umane sunt într-adevăr produse de către natură.

Sursa: CBS News