În noiembrie 2018, He Jiankui, fost profesor la Universitatea de ştiinţă şi tehnologie din Shenzhen, a spus că a folosit tehnica de editare genetică CRISPR-Cas9 pentru a modifica genomul unor gemene, cu scopul de a le proteja de infecţia cu HIV, în condiţiile în care tatăl fetiţelor fusese diagnosticat pozitiv cu acest virus.
Anunţul a fost întâmpinat cu critici, mai ales privind caracterul etic al cercetărilor, atât în China, cât şi la nivel global, potrivit Mediafax.
He Jiankui şi colaboratorii săi ar fi falsificat documente şi ar fi recrutat bărbaţi bolnavi de SIDA pentru a face acest studiu. În urma experimentelor, două femei au născut trei bebeluşi modificaţi genetic, potrivit agenţiei de presă chineze Xinhua.
Aceeaşi instanţă i-a condamnat, luni, pe Zhang Renli şi Qin Jinzhou, pentru complicitate.
„Cei trei acuzaţi nu au avut calificare pentru a practica medicina şi, căutând să obţină faimă şi avere, au încălcat deliberat legislaţia naţională privind cercetările ştiinţifice şi tratamentele medicale”, se arată în decizia instanţei. „Au încălcat minimele reguli ale eticii în cercetarea ştiinţifică şi medicină”, potrivit aceluiaşi document.
La începutul lunii decembrie, presa internaţională a scris că tehnica de editare genetică folosită pentru obţinerea gemenelor Lula şi Nana din China ar fi produs mutaţii nedorite, deoarece autorul procedurii, profesorul He Jiankui, a ignorat norme etice şi ştiinţifice. Textul original al cercetării fusese făcut public pentru prima dată, iar extrase din acest manuscris au apărut în publicaţia Massachusetts Institute of Technology din SUA – MIT Technology Review.
He Jiankui a susţinut că descoperirea sa ar putea „controla epidemia de HIV”, dar nu a fost clar dacă scopul iniţial – imunizarea bebeluşilor în faţa virusului imunodeficienţei umane (HIV) – a fost atins, pentru că echipa acestuia nu a reuşit să reproducă, de fapt, mutaţia genetică ce oferă această protecţie.
Extrem de puţini oameni se nasc cu această imunitate, fiind purtători ai unei mutaţii a genei CCR5. He susţine că a ţintit chiar această genă, cu ajutorul CRISPR, o tehnică ce a revoluţionat domeniul în momentul în care a fost pusă la punct, în 2012.
Fiodor Urnov, cercetător la Universitatea California din Berkeley, a declarat pentru MIT Technology Review: „Afirmaţia că au reprodus varianta prevalentă CCR5 este o denaturare sfruntată a datelor actuale şi poate fi descrisă doar astfel: un fals deliberat. Studiul (original, n.r.) arată în schimb că cercetătorii au eşuat în reproducerea mutaţiei CCR5”.
Deşi echipa de cercetători din China a avut ca ţintă gena respectivă, aceasta nu a putut reproduce mutaţia „Delta 32” necesară, în schimb au creat alte variante genetice noi, ale căror efecte nu sunt pe deplin cunoscute.
Mai mult, s-a dovedit că tehnica CRISPR nu este o unealtă infailibilă, pentru că poate genera mutaţii genetice nedorite, ceea ce face ca utilizarea sa în cazul oamenilor să rămână controversată.
Printre problemele etice despre care se vorbea se numără faptul că părinţii bebeluşilor nu au fost informaţi corect privind scopul cercetării.
Tatăl a fost diagnosticat pozitiv cu HIV, fapt care în China este asociat cu stigmatizarea socială. Astfel de persoane nu au acces la tratamente de fertilizare, deşi există deja o tehnică prin care se poate preveni transmiterea virusului la făt. Lipsa accesului la orice fel de tratament de fertilizare i-ar fi putut motiva să ia parte la acest experiment, în ciuda unor mari riscuri cu care s-ar fi putut confrunta bebeluşii, a declarat Jeanne O’Brien, de la Shady Grove Fertility, pentru MIT Technology Review.
Autorii experimentului au luat măsuri şi pentru ascunderea identităţii familiei în cauză, de la numele medicilor care s-au ocupat de tratamentul de fertilizare până la data naşterii gemenelor – He a susţinut că a fost în noiembrie 2018, mai multe alte surse vorbind despre octombrie 2018.
He a încercat să vândă manuscrisul studiului său unor publicaţii prestigioase, precum Nature şi The Journal of the American Medical Association, dar a fost întâmpinat cu refuzuri.