Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

Iată profilul pacientului cu hemofilie în România

 

este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani

se află într-o formă de angajare

este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă

are această boală din copilărie

în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare

călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic

calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie

speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase

Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .

 

Hemofilia – câte tipuri există

Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.

 

Hemofilia – când este diagnosticată

Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice

este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani

Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.

 

Continuarea pe CSID.