Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Publicat: 06.10.2014
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
De ce alegerile din SUA au loc mereu marțea?
De ce alegerile din SUA au loc mereu marțea?
Testele pe animale, promițătoare pentru reîntinerirea inimii, chiar și după un atac de cord
Testele pe animale, promițătoare pentru reîntinerirea inimii, chiar și după un atac de cord
Educația, ocupația și averea influențează riscul de deteriorare cognitivă
Educația, ocupația și averea influențează riscul de deteriorare cognitivă
Test de cultură generală. Cât cântărește atmosfera Pământului?
Test de cultură generală. Cât cântărește atmosfera Pământului?
Invenția neobișnuită care extrage CO2 din atmosferă și îl transformă în combustibil
Invenția neobișnuită care extrage CO2 din atmosferă și îl transformă în combustibil
Motivul pentru care autoritățile suedeze anulează proiectele eoliene din Marea Baltică
Motivul pentru care autoritățile suedeze anulează proiectele eoliene din Marea Baltică
Cum s-a vândut comuniştilor masonul şi marele scriitor Sadoveanu. Apoi a asistat impasibil la închiderea în puşcării „a fraţilor săi”
Cum s-a vândut comuniştilor masonul şi marele scriitor Sadoveanu. Apoi a asistat impasibil la închiderea în puşcării ...
Universitățile din Anglia cresc taxele pentru studenți pentru prima oară în aproape un deceniu
Universitățile din Anglia cresc taxele pentru studenți pentru prima oară în aproape un deceniu
Cum explică oamenii de știință legătura dintre depresie și temperatura corpului?
Cum explică oamenii de știință legătura dintre depresie și temperatura corpului?
Ucraina acuză Google că ar fi dezvăluit poziția unor obiective militare
Ucraina acuză Google că ar fi dezvăluit poziția unor obiective militare
Un nou tratament promițător pentru cel mai mortal tip de cancer cerebral
Un nou tratament promițător pentru cel mai mortal tip de cancer cerebral
Un fizician susține că un alt univers ar fi existat înainte de Big Bang
Un fizician susține că un alt univers ar fi existat înainte de Big Bang
Quincy Jones, omul care știut să facă totul mai bine decât oricine altcineva din divertisment. Producătorul lui Michael Jackson și al lui Frank Sinatra
Quincy Jones, omul care știut să facă totul mai bine decât oricine altcineva din divertisment. Producătorul lui Michael ...
Consumul de alcool la animale ar fi mai frecvent decât s-a crezut până acum
Consumul de alcool la animale ar fi mai frecvent decât s-a crezut până acum
DESCOPERĂ.ro, alegerea numărul 1 pentru pasionații de Știință și Tehnologie din România!
DESCOPERĂ.ro, alegerea numărul 1 pentru pasionații de Știință și Tehnologie din România!
Sarcina poate trezi virusuri străvechi din ADN
Sarcina poate trezi virusuri străvechi din ADN
Cardiologul Stanislav Rurac vorbește despre dieta pentru o inimă sănătoasă: „SĂ BEM SAU NU vin roșu și cafea” | Altceva cu Adrian Artene
Cardiologul Stanislav Rurac vorbește despre dieta pentru o inimă sănătoasă: „SĂ BEM SAU NU vin roșu și cafea” ...
Știai că gustul mâncării depinde de cum este tăiată?
Știai că gustul mâncării depinde de cum este tăiată?