Unu din 40 de locuitori din satul Araras suferă de această boalaă, care determină o sensibilitate exagerată la soare, în timp ce munca lor de fermieri presupune să stea ore întregi afară, în soarelui.
Unul din cele mai grave cazuri este cel al lui Djalama Antonio Jardim, de 38 de ani, care suferă de această boală de la 9 ani şi a fost nevoit să treacă prin 50 de operaţii.
Problema lui este agravată din cauză că ani de zile el a cultivat orez şi a stat cu vacile pe câmp, în soare.
Acum nu mai lucrează în agricultură, ci are o pensie modestă de la stat şi un mic magazin de îngheţată, cu ajutorul căruia îşi suplimentează venitul.
Poartă o pălărie mare şi o mască specială, ca să mascheze pe cât posibil modul în care boala l-a desfigurat complet, el pierzându-şi nasul, buzele, obrajii şi un ochi.
Jardim a fost diagnosticat corect abia în anul 2010, până atunci medicii crezând că el suferea de alte boli dermatologice.
Această boală se menifestă doar dacă şi mama şi tatăl sunt purtătorii genei anormale.
În Araras sunt foarte multe cazuri pentru că acest sat a fost întemeiat de doar câteva familii, iar căsătoriile între veri sunt considerate şi acum normale.
Practic, în cazul bolnavilor de xeroderma pigmentosum, ADN-ul din piele care este distrus de razele ultraviolete nu poate fi reparat de organism, ducând la apariţia pielii foarte subţiri, anormal pigmentate.
Cea mai bună metodă de protecţie este folosirea de pălării, creme de soare şi evitarea expunerii la lumina soarelui.
Bolnavii sunt predispuşi şi la alte afecţiuni grave, printre care cancerul de piele, pierderea auzului şi dificultăţi la mers.
Sursa: Medical Daily