Home » D:News » Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)
Publicat: 23.06.2014
Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcată luni, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România, unde Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei.

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare din România a lansat un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.

În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.

De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit „Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).

Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Sursa: Mediafax

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Sănătatea mintală precară a fost legată de consumul de conținut negativ online
Sănătatea mintală precară a fost legată de consumul de conținut negativ online
Reacția unui ambasador francez la auzul numirii sale la București: „Catastrofă cu neputință de evitat!”
Reacția unui ambasador francez la auzul numirii sale la București: „Catastrofă cu neputință de evitat!”
Jocul Pokemon Go a colectat în secret date de la utilizatori, dar cu ce scop?
Jocul Pokemon Go a colectat în secret date de la utilizatori, dar cu ce scop?
Inima umană este incredibilă! Un studiu arată că se poate repara singură
Inima umană este incredibilă! Un studiu arată că se poate repara singură
Ceaușescu la vânătoare de mufloni: „A fost un adevărat infern”
Ceaușescu la vânătoare de mufloni: „A fost un adevărat infern”
Lisa Gerrard, vocea libertății din Gladiatorul. „Cânt în limbajul inimii, o limbă pe care o știu de foarte mult timp”
Lisa Gerrard, vocea libertății din Gladiatorul. „Cânt în limbajul inimii, o limbă pe care o știu de foarte mult timp”
Monica Vitti, regina filmului italian
Monica Vitti, regina filmului italian
Mințile noastre ar procesa limbajul la fel ca Inteligența Artificială
Mințile noastre ar procesa limbajul la fel ca Inteligența Artificială
De ce azbestul încă apare în unele produse cosmetice?
De ce azbestul încă apare în unele produse cosmetice?
Ignaz Semmelweis: Pionierul igienei moderne și Salvatorul Mamelor. Cum a schimbat un medic istoria medicinei cu un simplu gest
Ignaz Semmelweis: Pionierul igienei moderne și Salvatorul Mamelor. Cum a schimbat un medic istoria medicinei cu un simplu ...
Oamenii de știință au creat cele mai subțiri spaghete din lume
Oamenii de știință au creat cele mai subțiri spaghete din lume
Uber a lansat opțiunea XXL
Uber a lansat opțiunea XXL
Ionel Brătianu, regele neîncoronat care a condus România din umbră şi s-a iubit cu nora lui Cuza şi cu Regina Maria
Ionel Brătianu, regele neîncoronat care a condus România din umbră şi s-a iubit cu nora lui Cuza şi cu Regina Maria
Cât a plătit un miliardar pentru banana lipită cu bandă adezivă de perete?
Cât a plătit un miliardar pentru banana lipită cu bandă adezivă de perete?
Orașul din România în care va fi construită o fabrică de baterii de 50 de milioane de euro
Orașul din România în care va fi construită o fabrică de baterii de 50 de milioane de euro
Misiunea spațială Hera a primit un asistent AI „prietenos”
Misiunea spațială Hera a primit un asistent AI „prietenos”
Într-o biserică din Elveția, holograma lui Iisus oferă sfaturi credincioșilor
Într-o biserică din Elveția, holograma lui Iisus oferă sfaturi credincioșilor
Rebecca Lee Crumpler, prima femeie de culoare medic. „Cu siguranță, dacă femeile nu pun întrebări medicilor, nu li se vor da răspunsuri”
Rebecca Lee Crumpler, prima femeie de culoare medic. „Cu siguranță, dacă femeile nu pun întrebări medicilor, nu li ...