Home » D:News » Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)
Publicat: 23.06.2014
Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcată luni, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România, unde Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei.

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare din România a lansat un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.

În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.

De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit „Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).

Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Sursa: Mediafax

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Pentru prima oară în ultimii 130 de ani, Muntele Fuji nu are zăpadă
Pentru prima oară în ultimii 130 de ani, Muntele Fuji nu are zăpadă
(P) Brazii de Crăciun albi și înzăpeziți evocă o atmosferă magică în fiecare casă
(P) Brazii de Crăciun albi și înzăpeziți evocă o atmosferă magică în fiecare casă
Fosila unei păsări de pradă uriașe oferă noi informații despre fauna din America de Sud de acum 12 milioane de ani
Fosila unei păsări de pradă uriașe oferă noi informații despre fauna din America de Sud de acum 12 milioane de ani
De ce alegerile din SUA au loc mereu marțea?
De ce alegerile din SUA au loc mereu marțea?
Testele pe animale, promițătoare pentru reîntinerirea inimii, chiar și după un atac de cord
Testele pe animale, promițătoare pentru reîntinerirea inimii, chiar și după un atac de cord
Educația, ocupația și averea influențează riscul de deteriorare cognitivă
Educația, ocupația și averea influențează riscul de deteriorare cognitivă
Test de cultură generală. Cât cântărește atmosfera Pământului?
Test de cultură generală. Cât cântărește atmosfera Pământului?
Invenția neobișnuită care extrage CO2 din atmosferă și îl transformă în combustibil
Invenția neobișnuită care extrage CO2 din atmosferă și îl transformă în combustibil
Motivul pentru care autoritățile suedeze anulează proiectele eoliene din Marea Baltică
Motivul pentru care autoritățile suedeze anulează proiectele eoliene din Marea Baltică
Cum s-a vândut comuniştilor masonul şi marele scriitor Sadoveanu. Apoi a asistat impasibil la închiderea în puşcării „a fraţilor săi”
Cum s-a vândut comuniştilor masonul şi marele scriitor Sadoveanu. Apoi a asistat impasibil la închiderea în puşcării ...
Universitățile din Anglia cresc taxele pentru studenți pentru prima oară în aproape un deceniu
Universitățile din Anglia cresc taxele pentru studenți pentru prima oară în aproape un deceniu
Cum explică oamenii de știință legătura dintre depresie și temperatura corpului?
Cum explică oamenii de știință legătura dintre depresie și temperatura corpului?
Ucraina acuză Google că ar fi dezvăluit poziția unor obiective militare
Ucraina acuză Google că ar fi dezvăluit poziția unor obiective militare
Un nou tratament promițător pentru cel mai mortal tip de cancer cerebral
Un nou tratament promițător pentru cel mai mortal tip de cancer cerebral
Un fizician susține că un alt univers ar fi existat înainte de Big Bang
Un fizician susține că un alt univers ar fi existat înainte de Big Bang
Quincy Jones, omul care știut să facă totul mai bine decât oricine altcineva din divertisment. Producătorul lui Michael Jackson și al lui Frank Sinatra
Quincy Jones, omul care știut să facă totul mai bine decât oricine altcineva din divertisment. Producătorul lui Michael ...
Consumul de alcool la animale ar fi mai frecvent decât s-a crezut până acum
Consumul de alcool la animale ar fi mai frecvent decât s-a crezut până acum
DESCOPERĂ.ro, alegerea numărul 1 pentru pasionații de Știință și Tehnologie din România!
DESCOPERĂ.ro, alegerea numărul 1 pentru pasionații de Știință și Tehnologie din România!