Ce şanse au copiii autişti în România?

Incidenţa autismului este de 1/88 persoane, conform unui studiu publicat în 2012 de Centrul pentru Controlul Maladiilor din Atlanta, Statele Unite ale Americii, iar pentru ţara noastră specialiştii estimează că există cel puţin 15.000 de persoane cu autism. Studiile şi experienţa organizaţiilor de profil internaţionale arată că diagnosticarea timpurie, la vârsta de 18 – 36 luni, intervenţiile specializate şi integrarea socială, cresc cu până la 47% şansele persoanelor cu autism de a dobândi abilităţi pentru viaţă independentă, conform studiului publicat de Ivar Lovaas, UCLA, 1987.

Dat fiind că, în România, serviciile specializate se situează sub nivelul cererii, tulburarea de spectru autist (TSA) rămâne o afecţiune extrem de costisitoare pentru majoritatea familiilor afectate. În condiţiile în care, în ţara noastră, nu există deocamdată un cadru legislativ care să reglementeze drepturile persoanelor cu TSA, responsabilitatea recuperării copiilor cu autism – asigurarea intervenţiilor terapeutice necesare, integrarea copiilor în sisteme de învăţământ, acoperirea tuturor costurilor aferente acestui proces anevoios – revine aproape exclusiv familiei. Părinţii caută, pe internet sau prin cunoştinţe, atât informaţii cât şi servicii în care se aplică terapii ce şi-au demonstrat eficienţa (ABA, PECS etc.), iar ajutorul unor consultanţi certificaţi poate să ducă la costuri foarte ridicate, de până la 4.000-5.000 lei pe lună, investiţi în terapie şi în alte mijloace de recuperare.

La toate acestea se adaugă faptul că, în majoritatea cazurilor, unul dintre părinţi este nevoit să renunţe la locul de muncă şi să devină însoţitorul permanent al copilului cu autism, fapt care diminuează şi mai mult venitul familiei, iar părintelui îi reduce şansele de a se reintegra pe piaţa muncii.

Un proiect amplu, început în urmă cu trei ani, a avut în vedere tocmai aceste dificultăţi majore cărora trebuie să le facă faţă, în România, copiii cu TSA şi familiile lor.

La momentul începerii proiectului “Şi ei trebuie să aibă o şansă !“ – program de sprijin pentru integrarea socială şi profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist, serviciile publice existente erau în principal cele dedicate copiilor sau adulţilor cu dizabilităţi în general. 

La nivelul anului 2010,  conform unei analize realizate de partenerii din proiect, în cadrul celor 41 de direcţii generale pentru protecţia copilului şi asistenţă socială din întreaga ţară, care au răspuns la chestionarul de culegere de date, au rezultat următoarele: 

• existau doar 2 servicii specializate pentru copiii cu autism (ambele, în Bucureşti) 
• 15 direcţii ofereau servicii copiilor cu tulburări de spectru autist în cadrul complexelor de servicii pentru copii cu dizabilităţi sau în cadrul complexelor de servicii sociale 
• 24 de direcţii aveau doar posibilitatea de a evalua, în cadrul Serviciului de Evaluare Complexă, în vederea încadrării într-un grad de handicap; nu aveau capacitatea de a oferi şi servicii de recuperare. 

Alternativa o reprezintă serviciile private care sunt dezvoltate de organizaţiile neguvernamentale sau sunt oferite de practicieni individuali (psihologi, logopezi, psihopedagogi, kinetoterapeuţi). Iniţiativele organizaţiilor neguvernamentale au pornit, la rândul lor, de la părinţi ai copiilor cu tulburări de spectru autist care nu au găsit, în sistemul public, serviciile necesare persoanelor cu astfel de tulburări. Părinţii au format, acoperind ei înşişi costurile, primii specialişti în terapii pentru TSA (ABA, TEACCH, PECS etc.), bazându-se pe experienţa profesioniştilor din alte ţări. De aceea, majoritatea serviciilor private sunt oferite contra cost, fapt ce limitează accesul persoanelor cu TSA, din familii vulnerabile, la intervenţii absolut necesare pentru o viitoare integrare socială.  

Odată ajunşi la vârsta adultă, serviciile existente se restrâng şi mai mult, atât din punct de vedere al diversităţii şi acoperirii nevoilor adulţilor cu autism cât şi din perspectiva numărului de astfel de servicii şi a distribuţiei acestora în teritoriu.

Analiza situaţiei naţionale realizate în cadrul proiectului identifică, de asemenea, o serie de probleme şi în ceea ce priveşte accesul copiilor şi adulţilor cu TSA la educaţie: ”dificultăţile de integrare şcolară sau de acceptare în colectiv, lipsa unei programe şcolare adaptate nevoilor copiilor, numărul redus al consilierilor şcolari şi al profesorilor de sprijin, lipsa de interes a părinţilor, lipsa de formare a cadrelor didactice în ceea ce priveşte sănătatea mintală a copilului şi adolescentului, modul deficitar în care funcţionează instituţia profesorului de sprijin” şi, nu în ultimul rând, respingerea şi izolarea persoanelor cu autism, cauzate de lipsa de informare cu privire la afecţiune. 

Persoanele cu autism au nevoie de terapie continuă, care vizează îmbunătăţirea sau dezvoltarea abilităţilor de comunicare, combaterea izolării sociale, formarea unei anumite rutine, acumularea de informaţii şi cunoştinţe, estomparea comportamentelor disruptive etc.. Întreruperea terapiei sau fluctuaţiile de participare la şedinţele terapeutice conduc, de cele mai multe ori, la înregistrarea unui regres sau la consecinţe ireversibile. 

Pe lângă terapia individuală este nevoie şi de terapie de grup care să vizeze procesul de dezvoltare a propriei personalităţi sociale. Serviciile de evaluare şi terapie în domeniul TSA trebuie susţinute de servicii complementare precum cele medicale, de logopedie, kinetoterapie sau de terapie ocupaţională, de la caz la caz. 

Tinerii cu TSA au nevoie de terapie care să vizeze predominant zona deprinderii abilităţilor de viaţă independentă, pentru creşterea autonomiei personale, asigurarea, prin intervenţii în cadrul familiei şi a şcolii, a unei tranziţii către viaţa de adult. Integrarea profesională devine, în unele cazuri, o necesitate iar intervenţiile aici au în vedere sensibilizarea societăţii în ansamblu, prin creşterea nivelului de informare cu privire la TSA, stimularea angajatorilor, dar şi încurajarea dezvoltării de ateliere protejate sau forme de economie socială.

Proiectul “Şi ei trebuie să aibă o şansă!” – program de sprijin pentru integrarea socială şi profesională a persoanelor cu tulburări de spectru autist (TSA) este derulat de Fundaţia Romanian Angel Appeal (RAA) şi partenerii săi, Ministerul Muncii, Familiei, Protecţiei Sociale şi Persoanelor Vârstnice – Direcţia Protecţia Copilului (MMFPSPV-DPC) şi Asociaţia de Psihoterapii Cognitive şi Comportamentale din România (APCCR). 

Proiectul a realizat un pas important în îmbunătăţirea vieţii persoanelor cu autism din România, prin creşterea numărului de medici instruiţi în depistarea precoce a tulburării de spectru autist, creşterea numărului de specialişti în intervenţii terapeutice, dezvoltarea unei reţele naţionale de servicii gratuite pentru persoanele cu TSA, sporirea gradului de informare şi sensibilizare a publicului şi elaborarea unei Strategii Naţionale privind integrarea socială a persoanelor cu autism. Proiectul a avut o durată de 3 ani şi a fost cofinanţat din Fondul Social European, prin Programul Operaţional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane 2007 – 2013.

Totuşi, mai rămân încă multe lucruri de făcut:

“Deşi prin proiectul “Şi ei trebuie să aibă o şansă!” s-au realizat paşi importanţi privind îmbunătăţirea vieţii persoanelor cu autism din România, problemele acestora sunt departe de a fi rezolvate în absenţa unui cadru legislativ coerent şi aplicat. Este nevoie, în primul rând, de reglementări legislative care să asigure respectarea drepturilor persoanelor cu autism. De asemenea, serviciile de recuperare trebuie să fie gratuite, susţinute de stat şi oferite timpuriu, iar integrarea şcolară a copiilor cu autism trebuie să devină o realitate. Nu în ultimul rând, este nevoie de servicii pentru tinerii şi adulţii cu autism, centrate pe dezvoltarea potenţialului lor, pe integrarea în muncă şi în comunitate. Aceste servicii lipsesc aproape cu desăvârşire.” – Adelaine Katerine Tarpan, sociolog, Fundaţia Romanian Angel Appeal, Manager al proiectului “Şi ei trebuie să aibă o şansă!”

La sfârşitul celor 3 ani de implementare a proiectului, iată rezultatele: 

• 628 de profesionişti instruiţi în intervenţii terapeutice pentru persoane cu autism (psihologi şi psihopedagogi)
• 1.240 de medici de familie şi pediatri înscrişi la cursurile online de depistare precoce, dintre care 400 medici au absolvit deja 
• 40 de Centre de consiliere şi asistenţă pentru persoane cu autism şi familiile lor, deschise în 35 de judeţe ale ţării şi în municipiul Bucureşti, pentru a oferi servicii gratuite
• 1.332 persoane cu autism care au beneficiat deja de servicii în cadrul centrelor, până la sfârşitul lunii iulie 
• 2 campanii naţionale de informare şi sensibilizare, care au atins 8.154.000 indivizi unici, din publicul general, respectiv 35.715 aparţinători ai persoanelor cu autism
• elaborarea, în colaborare cu autorităţile abilitate şi cu partenerii din mediul neguvernamental, a proiectului de Strategie Naţională privind integrarea socială şi profesională a persoanelor cu autism.

Ce se va întâmpla după 30 septembrie 2013, data la care se va încheia proiectul?

Principala reuşită a proiectului o reprezintă punerea bazelor primei reţele naţionale, public-private, de servicii pentru persoanele cu autism. Cele 40 de centre înfiinţate vor continua să ofere servicii, iar Fundaţia Romanian Angel Appeal are deja în pregătire noi proiecte ce vizează dezvoltarea lor şi a serviciilor.

Instruirea medicilor de familie şi pediatri va continua, platforma de e-learning care oferă formare creditată de Colegiul Medicilor din România,  www.tsa-medability.ro, rămânând activă şi după încheierea proiectului.

De asemenea, vor continua campaniile naţionale de informare şi advocacy cu privire la drepturile persoanelor cu autism, Fundaţia Romanian Angel Appeal fiind, din anul 2012, membră a Federaţiei pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autismului (FEDRA).

În proiectele pe care Fundaţia Romanian Angel Appeal le va desfăşura în viitor, accentul va fi pus pe integrarea educaţională a persoanelor cu autism.