Mărturiile lui Edward Snowden despre epilepsie, afecţiunea care l-a marcat

Edward Snowden a şocat lumea întreagă în 2013, când, la vârsta de 29 de ani, a rupt legătura cu sistemul american de informaţii şi a dezvăluit că Guvernul SUA încerca, în secret, să colecteze datele din orice apel telefonic, mesaj sau e-mail. Miza era un sistem de supraveghere în masă fără precedent, care să poată accesa viaţa privată a oricărui om de pe planetă. Şase ani mai târziu, Snowden îşi spune povestea pentru prima dată şi scrie despre cum a contribuit la construirea acelui sistem şi ce l-a motivat să dezvăluie totul.

• Un studiu arată că oamenii poate absorbi vitamine direct din aer
• Mulți oameni suferă fără să știe de „ura față de mișcare”

De la copilăria idilică şi până la misiunile clandestine pentru CIA sau NSA, Dosar permanent este extraordinara poveste a unui tânăr care a crescut odată cu mediul online, a devenit spion, apoi whistleblower şi, în final, a ajuns conştiinţa internetului. Scrisă cu inteligenţă, graţie, pasiune şi candoare, cartea este o mărturie esenţială despre destinul democraţiei în epoca digitală.

În urma dezvăluirilor făcute pe baza declaraţiilor şi documentelor puse la dispoziţie de Edward Snowden, The Guardian şi Washington Post au primit, în 2014, prestigiosul premiu Pulitzer, pentru că: „au dezvăluit masiva supraveghere făcută în secret de NSA şi, prin reportaje consistente, au pornit o dezbatere între guvernământ şi cetăţeni pe tema securităţii şi a datelor private”.

Guvernul SUA îl dă în judecată

Cu o zi înainte de lansarea pe piaţă a autobiografiei lui Edward Snowden, Guvernul SUA a anunţat că îl dă în judecată pentru pretinse încălcări ale confidenţialităţii. Editura Macmiillan (care lansează ”Dosar permanent” în Marea Britanie şi SUA) se declară mândră să publice această mărturie necenzurată despre excesele sistemului de supraveghere folosit de serviciile americane de securitate şi informaţii : „Suntem foarte dezamăgiţi că guvernul a ales să îl dea în judecată pe Snowden pentru că spune o poveste extrem de personală despre decizia lui de a face public sistemul de supraveghere în masă.”

Edward Snowden povesteşte în ”Dosar permanent”, autobiografia tocmai publicată în limba română de editura Nemira, despre primele semne ale epilepsiei, afecţiunea care l-a marcat: ”cele două mari instituţii din viaţa mea fuseseră trădate: ţara mea şi internetul. Şi acum venea trupul meu la rând”.

Redăm mai jos, un fragment din volum pus la dispoziţia MEDIAFAX de editura care a publicat ediţia românească.

”Toţi au ceva, o informaţie compromiţătoare ascunsă printre biţi – dacă nu în fişierele lor, atunci în e-mail, dacă nu în e-mail, atunci în istoricul căutărilor. Şi acum informaţia aceea era stocată de guvernul american.

La ceva timp după discuţia noastră, Lindsay a venit la mine şi a spus:

– Mi-am dat seama ce ar fi pe Foaia de Calcul de Distrugere Totală pentru mine – secretul care m-ar distruge.

– Ce anume?

– Nu o să-ţi spun.

Am încercat să rămân calm, dar aveam întruna simptome fizice ciudate. Deveneam neobişnuit de stângaci, căzând de pe scări – de mai multe ori – sau lovindu-mă de tocurile uşilor. Uneori mă împiedicam sau scăpam lingurile din mână ori nu apreciam corect distanţele şi nu ajungeam la lucrul după care mă întindeam sau mă împiedicam. Vărsam apă pe mine sau mă înecam cu ea. Eram neatent în mijlocul unei conversaţii cu Lindsay şi ea mă întreba unde am plecat – parcă eram încremenit în altă lume.

Într-o zi, când m-am dus să mă întâlnesc cu Lindsay după cursul ei de pole-fitness, am început să ameţesc. Era cel mai neplăcut simptom pe care-l avusesem până atunci. M-a speriat şi a speriat-o şi pe Lindsay, mai ales când a dus la o diminuare treptată a simţurilor. Aveam prea multe explicaţii pentru aceste incidente: dieta slabă, lipsa exerciţiului fizic, lipsa somnului. Aveam prea multe raţionamente: farfuria era prea aproape de marginea blatului, scările erau alunecoase. Nu mă puteam hotărî dacă era mai rău cazul în care ceea ce resimţeam era real sau psihosomatic. Am decis să merg la doctor, dar singura programare disponibilă era abia peste câteva săptămâni.

După o zi sau două, eram acasă pe la prânz, mă simţeam ameţit şi apatic, dar făceam tot posibilul să ţin pasul cu munca de la distanţă. Vorbeam la telefon cu un agent de securitate de la Dell când ameţeala m-a lovit cu putere. M-am scuzat imediat şi am încheiat convorbirea bălmăjind şi, în timp ce mă străduiam să pun telefonul înapoi în furcă, am avut convingerea că voi muri.

Pentru cei care au trăit aşa ceva, această senzaţie de dezastru iminent nu are nevoie de descriere, iar pentru cei care nu au trăit-o, nu există explicaţie. Loveşte atât de brusc şi primar, încât înlătură orice altă senzaţie, totul în afară de o resemnare neajutorată.

Viaţa mea se terminase. M-am lăsat pe scaun, un Aeron tapiţat, mare şi negru, care s-a înclinat sub mine când am căzut în abis şi mi-am pierdut cunoştinţa. Când mi-am revenit, eram tot aşezat, iar ceasul arăta aproape ora unu după-amiază. Fusesem inconştient mai puţin de o oră, dar eram epuizat. Parcă eram treaz de la începutul vremurilor. M-am întins după telefon, dar nu puteam să pun mâna pe el, bâjbâiam prin aer. Când am reuşit să-l apuc şi să am ton, am descoperit că nu-mi aminteam numărul lui Lindsay sau îmi aminteam cifrele, dar nu şi ordinea lor.

Cumva am reuşit să ajung la parter, făcând fiecare pas cu atenţie, oprindu-mă după fiecare ca să-mi recapăt echilibrul. Am luat nişte suc din frigider şi l-am băut, ţinând amândouă mâinile pe cutie în timp ce o bună parte din el îmi curgea pe bărbie. Apoi m-am întins pe podea, mi-am lipit obrazul de linoleumul rece şi am adormit, aşa m-a găsit Lindsay. Tocmai avusesem o criză de epilepsie.

Mama a avut epilepsie şi cel puţin o vreme a fost predispusă la crize grand mal: făcea spume la gură, membrele îi zvâcneau, tot corpul i se mişca până când se liniştea într-o rigiditate inconştientă îngrozitoare. Nu-mi venea să cred că nu asociasem până atunci simptomele mele cu ale ei, deşi a fost aceeaşi negare în care a trăit şi ea decenii întregi, atribuind căzăturile frecvente „neîndemânării“ şi „lipsei de coordonare“. Nu fusese diagnosticată până la prima ei criză grand mal aproape de patruzeci de ani şi, după o perioadă scurtă de medicaţie, crizele s-au oprit. Întotdeauna ne spusese mie şi surorii mele că epilepsia nu era ereditară şi nici până azi nu ştiu dacă aşa îi spusese doctorul ei sau doar încerca să ne asigure că soarta ei nu avea să fie şi a noastră.

Nu există un test de diagnosticare pentru epilepsie. Diagnosticul clinic se face pe baza a doar două sau trei crize inexplicabile – asta e tot. Se ştiu foarte puţine lucruri despre această boală. Medicina tinde să trateze epilepsia fenomenologic. Doctorii nu vorbesc despre „epilepsie“, vorbesc despre „crize“. Tind să împartă crizele în două tipuri: localizate şi generalizate, cea dintâi fiind un rateu electric într-o anumită secţiune a creierului, care nu se răspândeşte, iar cea de-a doua un rateu electric care creează o reacţie în lanţ. Practic, un val de sinapse ratate străbate creierul, făcându-te să-ţi pierzi funcţia motrică şi, în cele din urmă, cunoştinţa.

Epilepsia este un sindrom foarte ciudat. Cei care suferă de ea simt lucruri diferite, în funcţie de care parte a creierului lor are prima cădere electrică în cascadă. Se ştie că cei care au această cădere în centrul auditiv aud clopote. Cei care o au în centrul vizual văd scântei sau li se întunecă vederea. Dacă această cădere se produce în zone centrale mai profunde ale creierului – unde a avut loc şi a mea –, poate provoca un vertij sever. În timp, am ajuns să recunosc semnele de avertizare, ca să mă pot pregăti pentru criza ce avea să urmeze. Semnele se numesc „aure“ în limbajul popular al epilepsiei, deşi, ştiinţific vorbind, aceste aure sunt criza în sine. Ele reprezintă experienţa proprioceptivă a rateului. Am consultat toţi specialiştii în epilepsie pe care i-am găsit – marele avantaj de a fi angajat la Dell era asigurarea: am făcut tomografii, RMN-uri, toate analizele. Între timp, Lindsay, care a fost îngerul meu păzitor în toată povestea asta, ducându-mă cu maşina la programări, s-a apucat să caute toate informaţiile disponibile despre sindrom. A căutat pe Google tratamente alopate şi homeopate cu atâta intensitate, încât practic toate anunţurile ei pe Gmail erau pentru medicamente contra epilepsiei.

Mă simţeam înfrânt. Cele două mari instituţii din viaţa mea fuseseră trădate şi mă trădau la rândul meu: ţara mea şi internetul. Şi acum venea şi trupul meu la rând. Creierul meu fusese scurtcircuitat la propriu”.

Editura Nemira publică autobiografia controversatului Edward Snowden, americanul care a dezvăluit lumii întregi pericolele sistemelor de supraveghere a comunicaţiilor şi internetului, şi a fost inculpat de spionaj de către SUA, ”Dosar permanent”.

Edward Snowden s-a născut în Elizabeth City, Carolina de Nord, şi a crescut în Fort Meade, Maryland. Instruit ca inginer de sisteme, a fost ofiţer în cadrul Agenţiei Centrale de Informaţii (CIA) şi a lucrat pentru Agenţia Naţională de Securitate (NSA) din Statele Unite. A primit numeroase recompense pentru munca depusă în folosul public, printre care: Right Livelihood Award, German Whistleblower Prize, Ridenhour Prize for Truth-Telling şi Medalia Carl von Ossietzky de la Liga Internaţională pentru Drepturile Omului. În prezent este preşedintele comitetului director al Press Foundation.