O femeie a dormit timp de 59 de zile din cauza unei afecţiuni rare, supranumită „Sindromul Frumoasa Adormită”

Imaarl Duprey, în vârstă de 23 ani, a dormit anul trecut timp de 59 de zile aproape în continuu, comportându-se în timpul acestui episod ca un copil mic.

Tânăra suferă de Sindromul Kleine Levin (KLS), cunoscut şi sub numele de „Sindromul Frumoasa Adormită”, o tulburare foarte rară ce afectează doar 1.000 de oameni la nivel mondial. Din cauza acestui sindrom, tânăra poate deveni extrem de somnoroasă din senin. Imaarl rămâne într-o stare de transă în această perioadă, iar atunci când este trezită de familia sa pentru a mânca, bea apă şi pentru a merge la toaletă, comportamentul său este bizar.

• Unul dintre marii producători de cărbune din lume renunță la extracție
• Vești proaste pentru 4.000 de angajați Ford! Gigantul auto pregătește concedieri în Europa

„Afecţiunea a avut un impact uriaş asupra mea şi asupra familiei mele”, spune Imaarl. „Am nevoie de supraveghere constantă, astfel că sora mea nu a putut merge de multe ori la universitatea unde predă, iar mama mea a fost nevoită să se învoiască de la serviciu în mod repetat. Afecţiunea mea a devenit o pedeapsă atât pentru ele, cât şi pentru mine. Nu ştiu cum m-aş descurca fără ele”, a mai spus Imaarl.

Mama sa, Kerry, afirmă că „dacă ar fi o stare simplă de somn, totul ar fi mult mai uşor”.

„Atunci când o trezesc pentru a se duce la baie sau pentru a mânca ceva, este cu totul o altă persoană. Imaarl nu mai există, e în altă parte. Este înlocuită de un bebeluş. Este o situaţie foarte stresantă”, relatează mama tinerei.

Imaarl a început să sufere de această afecţiune în 2008, când avea vârsta de 18 ani. După o petrecere de familie, tânăra a dormit 10 zile. Familia a crezut că a fost vorba despre un episod singular, astfel că în cursul aceluiaşi an tânăra a plecat în prima sa vacanţă cu prietenii în Ayia Napa.

Aici, simptomele au reapărut, iar Imaarl şi-a dat seama că a fost plecată doar datorită faptului că s-a trezit bronzată. „Când eram la aeroport aşteptând să zbor mă simţeam ciudat, dar credeam că e entuziasmul primei călătorii. Odată ce am ajuns în Ayia Napa aveam această senzaţie de beţie, chiar dacă nu băusem nimic. Ştiam că ceva nu e în regulă, dar credeam că o să treacă. Într-una din nopţi îmi amintesc că eram într-un club şi zăceam pe podea. Toată lumea trecea pe lângă mine. Spre norocul meu, un grup de profesori de la hotel m-a găsit şi m-a dus înapoi la prietenii mei. Este groaznic când mă gândesc la ce puteam să păţesc”. Tot restul vacanţei, Imaarl s-a chinuit cu simptomele de somnolenţă ale KLS, iar când s-a întors acasă a dormit 10 zile.

„Când m-am trezit, singurul motiv pentru care mi-am dat seama că am fost plecată era faptul că eram bronzată”, relatează Imaarl.

Imaarl a mers la mai mulţi doctori, însă nu a reuşit să obţină un diagnostic corect. Unul dintre doctori a spus că este vorba despre „un comportament tipic de adolescentă”.

Abia după câţiva ani tânăra a reuşit să obţină un diagnostic corect al sindromului, pentru că nu există niciun test pentru această afecţiune, astfel că diagnosticul este obţinut prin eliminarea tuturor celorlalte variante.

Imaarl a efectuat teste pentru narcolepsie şi a apelat la scanări pentru a vedea dacă are o tumoare cerebrală. „A fost o experienţă traumatizantă, dar într-un fel îmi doream să fie o tumoare cerebrală, pentru că aşa măcar aş fi ştiut ce se întâmplă şi doctorii şi chirurgii ar fi putut să mă ajute”, a explicat tânăra.

„În cazul KLS, ai parte de foarte multă nesiguranţă şi eşti pe cont propriu, ceea ce e înfricoşător”, mai spune Imaarl.

Deşi o viaţă normală părea imposibilă pentru Imaarl, tânăra s-a străduit să termine facultatea de psihologie la Goldsmiths, University of London. „Uneori sufeream de oboseală extremă şi nu reuşeam să predau lucrări la timp sau eram nevoită să plec de la cursuri pentru că eram epuizată. Unii oameni credeau că sunt leneşă sau că merg la petreceri tot timpul. Cu timpul am început să învăţ când urma să înceapă un episod. Aveam senzaţia că intră în acţiune un anestezic, simţi cum pluteşti şi cum îţi pierzi şi revine cunoştinţa”, relatează tânăra.

În 2010, Imaarl a suferit un episod care a durat o lună, motiv pentru care a ratat câteva examene cheie şi a fost nevoită să repete ultimul an de facultate.

Deoarece sindromul amplifică sensibilitatea la zgomot şi la lumină, Imaarl doarme cu perdelele trase, iar în casă lumea vorbeşte în şoaptă, iar vizitatorii nu sunt primiţi în reşedinţa sa.

Cu toate acestea, Imaarl a reuşit să termine facultatea. „Suntem foarte mândri de ea”, a comentat mama sa.

La o lună distanţă, Imaarl a suferit un episod care a durat două luni, între ianuarie şi martie anul acesta. „De doi ani nu mai suferisem niciun episod şi credeam că totul s-a încheiat. Poate fi deprimant, pentru că nu am niciun control asupra afecţiunii şi nu există niciun tratament sau vreun leac”, explică Imaarl.

Dr. Guy Leschziner, un neurolog de la Spitalul St Thomas din Londra, afirmă că „KLS este o tulburare neurologică extrem de rară ce este caracterizată prin episoade recurente de somnolenţă profundă, ce pot dura zile sau săptămâni. De regulă este vorba despre adolescenţi care devin confuzi, consumă mâncare în exces şi uneori suferă schimbări de personalitate în timpul episoadelor. Afecţiunea poate fi devastatoare, pentru că poate distruge vieţile sociale şi educaţionale ale victimelor”.

„Cauza este necunoscută; este posibil să existe o componentă genetică sau autoimună, însă în acest moment acestea sunt doar speculaţii. Nu este clar încă nici dacă KLS este o singură boală sau dacă este vorba despre mai multe afecţiuni uşor diferite ce au trăsături comune. Deoarece boala este foarte rară, chiar şi experţii au văzut un număr foarte mic de pacienţi”, concluzionează specialistul.

Mai multe informaţii despre Sindromul Kleine Levin puteţi găsi pe site-ul organizaţiei KLS Support UK

Sursa: Daily Mail